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Tendemos a romantizar a las familias, como si todo se desarrollara de alguna manera. Pero no lo hace. Hace un año, tomé una decisión no convencional: comencé a dirigir a mi familia como una unidad de negocios, aplicando la misma mentalidad empresarial que utilizo para hacer crecer mi empresa, Prosense. ¿Relacésico? Totalmente. ¿Pero los resultados? Extraordinario.
Aunque el diagnóstico de mi hija predijo que nunca hablaría, ella hace ahora.
En 2023, mi hija Teia fue diagnosticada con síndrome de Pura, un raro trastorno genético. Al principio, no solo sentía miedo, sentí que todo se había derrumbado. No tenía idea de qué hacer o dónde empezar. Y luego me golpeó: esto no era tan diferente de ejecutar una startup. Todas las habilidades que había perfeccionado gestión de proyectos y equipos líderes ahora eran herramientas que podía usar para enfrentar el desafío más difícil de mi vida.
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Nadie tiene experiencia, y está bien
El síndrome de PURA es un diagnóstico devastador y de por vida. Casi nadie sabe nada al respecto. Solo 750 personas han sido diagnosticadas a nivel mundial, y hay menos de 50 artículos científicos sobre esta afección. En este mar de incertidumbre, todos me dijeron que “lo aceptara” y se concentrara en encontrar la felicidad a pesar de las limitaciones.
Pero pensé: Soy emprendedor. Trato con problemas desconocidos e irremediables todo el tiempo. Este es solo otro desafío. El espíritu empresarial se trata de rechazar el status quo y construir algo nuevo.
Recordé 2019, cuando obtuve mi primer cliente empresarial. Dirigía una pequeña agencia de desarrollo y no tenía idea de cómo servir a una empresa tan grande. Me entregaron un formulario de incorporación de nueve páginas pidiendo cartas y certificados bancarios que no tenía. No me asusté: rompí el proceso en tareas pequeñas y solucionables, contrató a personas que sabían qué hacer y lo superó.
Con Pura, las apuestas eran mucho más altas, y era mucho más emocional, pero el enfoque aún funcionaba. Como nadie sabía mucho sobre el síndrome, lo rompí en síntomas conocidos: los que ya habíamos visto y los que probablemente aparecían. Luego comencé a abordar los síntomas que no eran exclusivos de PURA. El más urgente? Teia era completamente no verbal.
Al principio, no tenía idea de cómo encontrar los profesionales adecuados, ninguno había trabajado con Pura antes. Así que recurrí a pediatras y genetistas. “Dale dos meses. Si no ve el progreso con un terapeuta, sigue adelante”, dijeron. Sorprendentemente, eso resultó ser un fantástico consejo de contratación.
No hay vergüenza en delegar (o volver con tu ex)
Finalmente, encontré un terapeuta del habla que podría ayudar. Ella me dijo: “Tienes que trabajar con Teia durante ocho horas al día si quieres que hable”.
¿Ocho horas al día? Ya estaba estirado delgado, administrando clientes en América del Norte y Europa. Mi primer instinto fue detener mi negocio y dedicarme por completo a Teia. La intervención temprana es crítica: la investigación muestra que la terapia después de los cinco años podría ser mucho menos efectiva.
Delegación se alienta en los negocios, pero cuando una mujer intenta delegar dentro de su familia, a menudo se juzga. Mis instintos emprendedores en juego: Desafiar el status quo – nuevamente.
En el momento del diagnóstico de Teia, mi esposo y yo estábamos separados. Estadísticamente, las parejas con niños médicamente complejos tienen más probabilidades de terminar divorciándose. Pensé, “Ya estamos separados, pero ahora la situación ha cambiado. Necesito todos los recursos que pueda poder ayudarla a hablar. Tal vez deberíamos intentarlo de nuevo, para ella. “Y lo hicimos.
No era esa relación emocional romántica que teníamos al principio, ahora teníamos un objetivo compartido: ayudar a nuestra hija. Nos convertimos en equipo de nuevo.
Pero los dos no fuimos suficientes. Después de semanas de búsqueda, encontramos a nuestra niñera de unicornio. Tenía antecedentes médicos, una paciencia infinita y, de manera crucial, hablaba mi idioma nativo (a pesar de que vivíamos 6,000 millas de distancia de casa), lo cual era esencial para la terapia. Teníamos nuestra estrategia líder (el terapeuta), nuestro gerente de operaciones cotidiano (la niñera) y el coordinador extracurricular (mi esposo). Manejé presupuesto y supervisión del sistema.
De repente, nuestra familia corrió como una startup. Implementamos SOP, programados uno contra uno y trabajamos juntos como un equipo de alto funcionamiento.
Lo que aprendí como madre me hizo un mejor líder
Las lecciones fueron en ambos sentidos. La maternidad me enseñó habilidades invaluables para los negocios: empatía, paciencia y adaptabilidad. La gestión de la niñera de TEIA, mi empleado de unicornio, me enseñó la importancia del liderazgo emocional.
Sabía que no podía permitirme perderla. Sabía que su papel sería emocionalmente intenso y lleno de altibajos. Sabía que a veces dudaría de nuestro progreso (y eso estaba bien).
Aprendí que asignar tareas claras no era suficiente. Tuve que generar confianza, ofrecer apoyo emocional y monitorear de cerca tanto el bienestar de ella como de mi hija. Los proyectos a largo plazo, especialmente el tipo con resultados lentos, pueden drenar la motivación. Para combatir esto, introduje los registros semanales y comencé un diario para rastrear los logros de TEIA. Revisarlo regularmente ayudó a todos a mantenerse fundamentados y esperanzados.
Tomé esos métodos de vuelta a mi negocio. Ahora tenemos registros emocionales junto con retrospectivas semanales. Incluso comenzamos “reuniones de ventilación de cinco minutos”, donde el equipo puede quejarse libremente. Es un éxito. Es saludable. Ayuda.
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Construir sistemas para obtener resultados
No hay un libro de jugadas para criar a un niño con una condición rara. Pero tampoco hay uno para construir una startup. Aprendes haciendo. Te adaptas. Sigues adelante.
Dirigir a mi familia como un negocio no lo hizo más frío. Lo hizo más fuerte. Nos dio un sistema, una estrategia y, lo más importante, los resultados que los médicos nos dijeron que eran imposibles.
